Las inesperadas consecuencias del análisis genético personal
Las pruebas de ADN personales se ofrecen para conocer el origen de los ancestros, pero no siempre está claro dónde puede acabar esa información genética
Las empresas de análisis genéticos se ofertan en internet como una forma diferente y científica para conocer el origen de las personas que quieren conocer si, pese a vivir en un país, sus orígenes son totalmente diferentes.
Ha sido uno de los regalos del año. Una simple prueba en la que tan solo hay depositar un poco de saliva en un tubo, enviarlo en un paquete que ya viene prefranqueado y esperar un par de semanas para que desde una página web se muestre un mapa con los orígenes de cada persona.
Estas pruebas se han hecho famosas gracias a campañas en YouTube y redes sociales. Más allá del conocimiento de los ancestros o de estudios nutricionales o deportivos, estas pruebas pueden tener consecuencias para no solo la persona que se lo realiza, sino también para familiares más o menos próximos
El almacenamiento de los perfiles genéticos de los usuarios se almacena en servidores de estas empresas, una información sensible y personal que se guarda con recelo. El problema llega cuando esta información personal se usa con otros fines sin que el usuario tengan conocimiento.
La detención del “el asesino del estado dorado”
Por ejemplo, esa información genética puede utilizarse en investigaciones policiales. El caso más sonado se conoció el pasado abril de 2018, cuando la Policía de Sacramento, California, detuvo a un hombre de 72 años llamado Joseph James DeAngelo por ser el presunto asesino en serie conocido como “el asesino del estado dorado”.
Gracias a ese estudio genético la policía ha confirmado ocho asesinatos y de algún modo le relacionan también con otros dos asesinatos de los que no se tiene un perfil de ADN. Además se le añaden 50 casos de violación.
Aunque el perfil genético de DeAngelo no estaba en ninguna base de datos, cuando un familiar subió su propia prueba a la web GEDmatch, que identifica de 10 a 20 familiares que también subieron sus pruebas, se encontró una coincidencia gracias a que compartían los mismos tatarabuelos.
La policía de Sacramento investigó el círculo familiar de la persona que subió la prueba, llegando a la conclusión de que DeAngelo —por dónde vivía y por las zonas por donde viajaba— tenía todas las papeletas para ser el asesino en serie. Tras recoger ADN de DeAngelo gracias a una servilleta obtenida de su basura se determinó que su información genética era la misma recogida en varios de los casos.
El arresto del presunto asesino no se hubiese producido de no ser porque otra que ni le conocía decidió hacerse una de esas pruebas genéticas para conocer su procedencia y compartirla públicamente en una página web.
Búsqueda de progenitores y de donantes
No todos los casos son macabros. Esa información genética que se comparte en internet puede utilizarse para otro tipo de investigaciones, incluyendo el de los hijos adoptados o hijos que no conocen a uno o a ninguno de sus progenitores.
Las mismas técnicas de investigación usadas para encontrar al asesino en serie se pueden utilizar en casos donde gente quiere saber quienes son sus padres o, por ejemplo, personas que han recibido una donación de un órgano y quieren saber de quién. Lo único que se necesita es tomar una de estas pruebas genéticas y buscar en sitios web que permiten compartirlas.
Existen grupos de Facebook de investigadores genealógicos con más de 100.000 usuarios dedicados en exclusiva a dar información y ayuda a otras personas en la búsqueda de familiares partiendo de los resultados de esas pruebas.
Privacidad y estudios genéticos
La mayoría de los usuarios de estudios genéticos no se leen las políticas de privacidad de estas empresas, de la misma forma que nadie se lee las políticas de privacidad del software de sus móviles.
Kit de prueba genética personal de 23andme
La mayoría de estas empresas centran sus esfuerzos en países como Estados Unidos donde las leyes de privacidad son más laxas, además de ser uno de los principales mercados de estos kits.
Con la llegada de la GDPR en Europa servicios como 23andme han tenido que mejorar la seguridad y la capacidad para que sus clientes puedan exportar y eliminar toda su información. Pero la duda se mantiene cuando se habla de participar en sus estudios genéticos –cuyos usuarios deben dar consentimiento explícito– y qué pasará con sus datos.
La peor amenaza de la expansión de estudios genéticos es que, por ejemplo, esta información acabe determinando si por tu descendencia o información genética se te puede clasificar en alguna clase de grupo que vaya a ser desfavorecida social o económicamente.
