La gestión emocional en la esclerodermia da inicio a la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’

Esta iniciativa, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Asociación Aire, se basa en una serie de vídeos moderados por Zapata Tenor, músico y conferenciante, quien cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a visitar personas que padecen o manejan fibrosis pulmonar asociada a diferentes enfermedades.

Ana Sarasa, paciente con esclerodermia, es la protagonista del primer vídeo en el que se refleja el impacto físico y psicológico de esta enfermedad que afecta a alrededor de 13.000 personas en España.

La esclerodermia, patología cuya causa se desconoce, se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel10. Se trata de una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años, si bien puede darse a cualquier edad.

La esclerodermia se divide principalmente en dos tipos dependiendo del lugar de afectación del cuerpo: es “localizada” cuando solo afecta a la piel y se denomina “esclerosis sistémica” cuando, además de la piel en la mayoría de las veces, afecta también a diversos órganos.

Puesto que el tejido conectivo está en todo el cuerpo, la esclerodermia puede afectar a cada persona de manera diferente. Hasta la mitad de los pacientes presentan algún signo de enfermedad pulmonar, que suele aparecer pronto y, a menudo, se manifiesta dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Entre estos casos está Ana, quien lleva más de 25 años viviendo con esclerodermia y a los cuatro meses le diagnosticaron fibrosis pulmonar.

“Noté que me fatigaba mucho al subir escaleras, subir una cuesta, incluso hoy me cuesta hacer la cama. Había actividades con las que no podía seguir, o no podía hacerlas de la misma manera o con la misma frecuencia, pero mantengo las amistades y adapto mi vida a lo que sí puedo hacer”, explicó.

Cuando una persona presenta fibrosis pulmonar, los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, pudiendo provocar dificultad para respirar y, en última instancia, que los órganos del cuerpo no reciban el oxígeno suficiente para funcionar correctamente.

Más allá de los retos que la esclerodermia y la fibrosis pulmonar provocan en Ana, su historia es un claro ejemplo de gestión emocional: “Con el tiempo y la ayuda de profesionales vi que la vida es muy generosa y empecé a dar pasitos para reenfocar mi planteamiento. Me dije: ¿qué puedo hacer yo por mí? Y ahora veo mi enfermedad como una oportunidad para conocerme más”, sentencia en el vídeo de campaña.

Independientemente de cómo afecte la esclerodermia, hay cosas que los pacientes pueden hacer para controlar los síntomas. Todavía no hay una cura para la esclerodermia, pero, con una combinación de abordajes y tomando un rol activo en la gestión de la enfermedad, las personas afectadas pueden seguir adelante con vidas plenas y duraderas.

Campaña

A lo largo del año se irá desvelando el testimonial de otros pacientes -con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y artritis reumatoide- cuya experiencia pone de relieve la importancia de consultar con el médico frente a potenciales síntomas, y de dos doctoras que se coordinan para un diagnóstico y manejo precoz de la afección pulmonar. En todos ellos se hace un llamamiento a llevar la batuta, a tomar el control de la enfermedad para un mejor abordaje.

Tras escuchar el testimonial de Ana y del resto de pacientes, Zapata Tenor afirmó que “haber participado en esta iniciativa y escuchar tantas historias de obstáculos, pero también de superación, ha sido emocionante y revelador. Desde el camino hacia el diagnóstico hasta las limitaciones que conlleva vivir con una enfermedad rara de gran impacto, descubrir la valentía y el cambio de vida con la que estas personas lo han afrontado ha sido un gran aprendizaje y una fuente de inspiración para mí. Espero que la voz de todas las participantes llegue muy lejos, que sus vivencias y consejos resuenen en la mente de todos los pacientes a quienes llegue esta campaña y que sigamos viendo más iniciativas que den voz a este colectivo”.

Boehringer Ingelheim trabaja de la mano de asociaciones de pacientes, así como sociedades científicas, para impulsar campañas de sensibilización que mejoren el conocimiento de la fibrosis pulmonar asociada a varias enfermedades; promueve programas de valor para ayudar a los pacientes y fomenta la formación y el debate entre especialistas para favorecer una visión transversal en el entorno médico, algo crucial para el reconocimiento temprano de esta afección.

Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, apunta que “el compromiso de Boehringer Ingelheim con la fibrosis pulmonar es con todos los públicos involucrados, por lo que en esta campaña visibilizaremos la historia de Ana y la de otros pacientes y profesionales, pero siempre con un mensaje transversal: “tú llevas la batuta”. Un mensaje que busca ser un llamamiento para actuar frente a potenciales síntomas, en el caso de experimentar cambios en el cuerpo; a tomar un rol activo en la gestión de la enfermedad, en el caso de pacientes ya diagnosticados; y a actuar coordinados para un diagnóstico precoz, en el caso de profesionales».